32e CAS MONDIAL

Capture d’écran 2020-10-07 à 08.03.11.pngAmaury a 10 mois et, déjà, il se bat contre la maladie. Ce petit Plombimontois est atteint d’une maladie génétique rarissime, une épilepsie sévère du nourrisson accompagnée d’une mutation du chromosome 19. Il n’y a que 32 cas connus au monde et il est le seul connu en Belgique. Le bébé en est à sa 6e hospitalisation et voilà un mois qu’il séjourne aux soins intensifs. Sa maman témoigne.

Impossible d’imaginer une situation plus difficile que celle-là. Amaury a à peine 10 mois et ses parents ne savent pas s’il sera toujours là demain. Ce petit bout est atteint d’une maladie génétique rarissime. « Il souffre d’un syndrome de West, une épilepsie sévère du nourrisson, accompagnée d’une mutation du chromosome 19. Ça s’appelle le CACNA1E », explique Maryline Tranquillin, la maman d’Amaury.

D'un article de VICTORIA MARCHE à lire dans LA MEUSE VERVIERS du 7 octobre 2020

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